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Merci Marion.

C’est en parcourant le newsletter de la TNAC de juillet que j’ai appris le décès de Mme Marion Guzik en février dernier à l’âge de 86 ans. Elle avait démarré l’association canadienne de la névralgie du trijumeau (TNAC) à partir de sa résidence à Lethbridge en Alberta.

C’est aussi un peu grâce à elle que l’AQNT a vu le jour.

En 2004, durant ma maladie, je l’avais appelée à quelques occasions pour obtenir du soutien car alors, c’était la seule association qui traitait de la névralgie du trijumeau au Canada. Je l’ai aussi contactée à plusieurs reprises en 2005 et 2006 après mon opération pour qu’elle me parle de son association. Je voulais savoir comment on pourrait intégrer une section québécoise à l’association canadienne, ou bien comment partir une association d’entraide pour le Québec.

En 2006, lors de notre activité de financement pour créer l’AQNT, ma conjointe et moi avons traversé une partie du Canada à vélo, plus précisément de Vancouver à Vallée-Jonction.

Lors de notre passage en Alberta, nous nous sommes assurés de passer par Lethbridge pour aller rencontrer Marion en personne chez elle. Ce fut une rencontre magnifique et magique. Elle avait alors 75 ans. Quelle femme. D’une extrême gentillesse, sensibilité et générosité. Ce jour-là, elle avait été égale à elle même. Nous l’avons rencontré chez elle et c’était comme si on avait toujours fait partie de la famille.

Sa table était remplie de papiers et de correspondance qu’elle se préparait à envoyer aux membres de l’association. La salle à manger et sa chambre à coucher, qu’elle nous avait fait visiter avec fierté étaient les endroits où tous les documents de l’association étaient classés. C’était le bureau principal de la TNAC. Elle avait profité de cette rencontre pour me partager tous ses trucs de l’association qu’elle avait bâtie au fil des années.

J’avais procédé au paiement de mon ‘membership’ pour l’année à venir à la TNAC en personne et je voulais acheter le livre Striking back de l’association américaine qui traite de la névralgie du trijumeau. Elle avait insisté pour me le donner et elle me l’avait dédicacé en souhaitant du succès à l’AQNT. Elle avait aussi fait un don personnel à l’AQNT.

Ce soir-là, elle nous avait fait faire un tour guidé de ville de Lethbridge en automobile et elle nous avait montré le local que l’association utilisait pour les rencontres de son groupe d’entraide en ville.

Elle nous avait aussi sorti dans son resto préféré à Lethbridge où elle avait réservé sa table habituelle. C’était une des rares tables dans le restaurant où tu ne recevais pas directement de l’air climatisé. Pour elle, le fait de recevoir l’air climatisé était suffisant pour déclencher une crise. Mais ce ne fut pas suffisant car Marion en avait fait une lors de notre souper. Pour une rare fois, je me trouvais dans le siège de la personne passive.

Depuis cette rencontre, on avait gardé contact et j’avais pris l’habitude d’appeler Marion aux deux ans environ pour prendre de ces nouvelles.

La dernière fois que je lui ai parlé remonte à 2014. Ce printemps, je sentais le besoin de lui parler et j’ai tenté de l’appeler à plusieurs occasions, sans réponse. Ce n’était pas normal.

J’ai compris cette semaine. On raconte dans le newsletter, que malgré sa difficulté à parler, elle a offert sa générosité et du soutien téléphonique jusqu’à la toute fin. Elle est décédée le 13 février dernier.

Marion, je n’ai pas eu la chance de te dire Merci une dernière fois. MERCI pour tout Marion. Rest in peace.

Stéphane

Avec Marion Guzik, présidente fondatrice de la TNAC.

 

 

 

 

 

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