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Mon histoire

La névralgie du trijumeau, ça se guérit ! (article paru dans La Presse du 6 mars 2005)

Parlez-en en bien ou parlez-en en mal, mais parlez-en, car trop peu de monde en parle!!! La névralgie du trijumeau, ça se guérit!

Le 31 janvier 2005, je me suis fait opérer pour la névralgie du trijumeau, on l’appelle aussi le tic douloureux ou la maladie du suicide. Cette douleur est due à un fonctionnement défectueux du 5ème nerf crânien. Elle affecte habituellement un seul côté du visage. C’est une maladie rare et peu connue. Cette condition n’est pas fatale, mais est universellement reconnue par la pratique médicale comme étant une des plus douloureuses chez l’humain.

Cette maladie est souvent mal diagnostiquée comme étant soit un mal de dents ou un problème d’articulation temporo-mandibulaire. Après 2 ans de douleurs de plus en plus aiguës interrompues par des périodes de rémission de plus en plus courtes et de multiples visites auprès de différents spécialistes (ORL, médecin généraliste, dentiste), je ne savais toujours pas quel était ce mal. Dans mon cas, la méthode la plus efficace pour l’identifier a été de parler de mes symptômes et de mes difficultés à des personnes dans mon entourage. Parlez-en!!! Il y a des personnes qui en connaissent d’autres qui ont déjà eu ou qui ont toujours cette maladie et ils en connaissent donc ainsi les symptômes et peuvent vous aider à identifier votre maladie. Par la suite, j’ai consulté un neurologue qui m’a diagnostiqué atteint de cette maladie.

Les premières solutions envisagées sont des traitements pharmacologiques. Le traitement standard est de prendre des antiépileptiques combinés avec des relaxants musculaires. Dans mon cas, six mois d’essais de médicaments furent infructueux pour contrôler la maladie en plus d’y ajouter de multiples effets secondaires. Je n’avais tout simplement plus de qualité de vie. Mon neurologue me réfère donc à un neurochirurgien spécialisé dans ce domaine qui me suggérera la décompression micro-vasculaire, une des opérations possibles vu mon âge et mon état de santé. Enfin, une solution pour me libérer de cette douleur atroce!

 

Lors d’une attaque de névralgie du trijumeau !

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Opération réussie

Cette opération consiste à faire une incision de 4-5 pouces derrière l’oreille et à fragmenter l’os de la boîte crânienne sur une surface de 1 pouce carré. Par la suite, à l’aide de micro-instruments, le neurochirurgien rejoint le nerf trijumeau qui est à la base du cerveau et part à la recherche de vaisseaux sanguins qui compressent ce nerf; c’est la cause de cette maladie. Lorsque les vaisseaux sanguins sont identifiés, on les déplace et on insère des tampons de Téflon entre le nerf et ceux-ci. L’opération aura duré près de 5 heures. La douleur associée à cette maladie disparaît instantanément.

Vous pourrez recommencer à vous brosser les dents, vous raser, manger et parler sans provoquer de crises, car ce sont des symptômes de cette maladie. Le fait de toucher à une zone gâchette, dans mon cas, la lèvre inférieure, provoquait des chocs électriques très douloureux, d’une durée de quelques secondes à 45 minutes (au pire de ma maladie), qui partaient de la zone gâchette, passaient par les dents, la mâchoire, les joues pour aboutir à la tempe de l’oreille, et ce jusqu`à 100 fois par jour. C’était intolérable!!

J’aimerais remercier mon neurologue, Dr Sylvain Lanthier de l’Institut de cardiologie de Montréal, qui m’a suivi tout au long de mon traitement pharmacologique, pour sa disponibilité et son support, ainsi qu’à mon neurochirurgien, Dr Mario Séguin du Centre Hospitalier de l’Université de Sherbrooke (CHUS) et son équipe de résidents pour leur professionnalisme et leur expertise. De l’admission au bloc opératoire, de la salle de réveil aux soins intensifs et au département 6A, ils ont tous étés très professionnels, courtois et les soins offerts ont été très humains. Le seul mot qui me vient en tête pour définir les services reçus durant mon séjour au CHUS est EXCEPTIONNEL!

Enfin, si, par ce texte, je réussis à rejoindre une personne ayant cette maladie, j’aurai atteint mon objectif : lui faire connaître l’existence de ce mal et des solutions pour y mettre fin. De plus, si on vous suggère la décompression micro-vasculaire du nerf trijumeau et si cette opération vous fait peur, je dirais comme le p’tit bonhomme bleu: Vas-y, fais-le pour TOI!!!

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